Entwicklung von ICF Core Sets für Patienten mit malignen Tumoren der oberen Atem- und Schluckwege

Das ICF Core Set-Projekt ist ein gemeinsames Projekt zwischen der Universitätsklinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde der Ludwig-Maximilians-Universität in München und der ICF Research Branch des WHO Collaboration Centers of the Family of International Classifications (DIMDI, Deutschland) an der Ludwig-Maximilians-Universität in München, Deutschland. Die Entwicklung dieses ICF Core Sets wird durch die Deutsche Krebshilfe e.V. gefördert.

Klinische Symptome von Tumoren der Mundhöhle, des Schlundes und des Kehlkopfes werden bedingt durch Lokalisation und Größe des Tumors: eingeschränkte Mundöffnung, Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme bis hin zur kompletten Störung des Schluckaktes, Luftnot bis hin zu massiver Atemnot sowie Heiserkeit und andere Sprachveränderungen. Ebenso treten lokal Schmerzen und Parästhesien in der betroffenen Kopf-Hals-Region auf. Bei Infiltration eines motorischen Nervens kann es auch zu Lähmungen an den betroffenen Muskeln kommen. Dringt der Tumor in eines der großen Blutgefäße am Hals ein, können stärkste Blutungen auftreten.
Tumore der oberen Atem- und Schluckwege gehen oft mit einer überproportional hohen Einschränkung der Lebensqualität einher. Insbesondere Beeinträchtigungen des Sprechens und der Nahrungsaufnahme, aber auch Schmerzen gelten als wesentliche die Lebensqualität einschränkenden Faktoren etwa 12-24 Monate nach Therapieende.
Sowohl Patienten, die als tumorfrei gelten, als auch solche mit Rest- / Rezidivtumor haben einen hohen Rehabilitationsbedarf zur Wiederherstellung grundlegender Funktionen wie Atmung, Nahrungsaufnahme und Sprache sowie weiterer körperlicher und psychologischer Problemkreise und einhergehender Einschränkungen der Funktionsfähigkeit. Auch wenn spätere Tumorrezidive noch nicht vollständig ausgeschlossen werden können, so kann eine erfolgreiche Rehabilitation klinische Symptome, Einschränkungen der Funktionsfähigkeit und somit auch mögliche Folgekosten im Gesundheitssystem reduzieren. Erfolgreiche Rehabilitation nützt damit gleichzeitig dem Individuum und der Gesellschaft.
Das Ziel dieses ICF Core Set-Projekts ist die Auswahl von Kategorien-Sets (in 2 Versionen: als soge. "kurzes" und als "umfassendes" Core Set) aus der gesamten ICF-Klassifikation, die als Mindeststandards für die erleichterte Kommunikation und Berichterstattung über Funktionsfähigkeit und Gesundheit dieser Patientengruppe im Rahmen multiprofessioneller umfassender Bewertung von Therapiezielen, klinischer Studien und Verwaltungszwecke dienen können. Sie ist für die Anwendung durch verschiedenen beteiligten Berufsgruppen sowie einer erleichterten Kommunikation zwischen Therapeut und Patient vorgesehen.

Die ICF Core Sets für Tumore der oberen Atem- und Schluckwege werden in einem ähnlichen Prozess entwickelt, wie auch die bisherigen ICF Core Sets: Die erste Phase beinhaltet vier prinzipiell unabhängige Datenerhebungen: einen Literaturreview bezüglich weltweit in englischer Sprache publizierter Instrumente zur Beschreibung der Funktionsfähigkeit bei dieser Patientengruppe (Teil A), Interviews mit betroffenen Patienten (Teil B), Befragung von Gesundheitsexperten anhand einer international durchgeführten, e-mail-basierten Expertenabfrage zwischen den verschiedenen beteiligten Berufsgruppen (Teil C), sowie eine Studie mit der ICF Checkliste (Teil D). In der sich daraufhin anschließenden Phase 2 wird eine Konsensuskonferenz durchgeführt, in die die Ergebnisse aus den vier oben genannten Vorstudien maßgeblich einfließen. An dieser Konsensuskonferenz werden Experten weltweit aus allen WHO-Regionen zusammenkommen um über die Zusammensetzung des vorläufigen ICF Core Set zu entscheiden. Diese Konferenz wird im Oktober 2007 stattfinden. Im Anschluss daran (Phase 3) wird eine Studie zur Validierung durchgeführt.
Gern beantworten wir weitere Fragen zu diesem Projekt. Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an: uta.tschiesner@med.uni-muenchen.de, elisabeth.linseisen@med.uni-muenchen.de oder sven.becker@med.uni-muenchen.de.