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Entwicklung
von ICF Core Sets für Rückenmarksverletzungen (Spinal
Cord Injury SCI)
Hintergrund:
Eine
Rückenmarksverletzung (spinal cord injury (SCI) weist
auf eine Behinderung oder den Verlust der motorischen und/oder
sensorischen Funktion in den zervikalen, Thorax-, lumbalen
oder sakralen Segmenten des Rückenmarks, an zweiter Stelle
auf eine Schädigung der neuronalen Elemente im Spinalkanal
hin. Funktionale Langzeitergebnisse nach SCILong-term ergeben
sich aus einer Kombination aus akuter neurologischer Genesung
und medizinischer Intervention, rehabilitation und Integration
in die Gemeinschaft.Eine wichtige Grundlage für den optimalen
akuten und auch langfristigen Umgang mit SCI ist ein tieferes
Verständnis, eine systematische Betrachtungsweise und
eine einwandfreie Messung ihrer Konsequenzen auf verschiedenen
Ebenen.
Verschiedenste Messungen wurden für die Beschreibung
und Einschätzung der Folgen von SCI vorgenommen. Nachteile
ergeben sich aus der großen Variation der momentan zur
Verfügung stehenden Messinstrumente, der Variation in
den ihnen zugrundeliegenden Dimensionen und terminologischer
Unklarheit. Dies beinhaltet auch die Schwierigkeit, Daten
von einem Versorungsabschnitt - Notfall, medizinische, wiederherstellende,
ambulante und gemeinschaftliche klinische Versorgung - einem
weiteren Versorgungsabschnitt mit einem anderen klinischen
Fokus zu übertragen.
Die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit,
Behinderung und Gesundheit (ICF) der Weltgesundheitsorganisation
ermöglicht einen umfassenden und universell anerkannten
Rahmen für die Beschreibung der Funktionsfähigkeit,
Behinderung und Gesundheit von Personen mit den unterschiedlichsten
Erkrankungen. Aus der Erkenntnis, dass die Wichtigkeit und
Stärke des ICFs in seiner Konzeptualisierung von Funktionsfähigkeit
und Behinderung liegt, ergibt sich die dringende Aufforderung,
ICF-basierte Instrumente zu entwickeln, die geeigenter für
den klinischen Informationsbedarf sind. Spezifische Listen
von ICF-Kategorien für Einzelpersonen mit einer bestimmten
Erkrankung oder in einer bestimmten Situation, die sogenannten
ICF Core Sets, gehenauf diesen Bedarf ein.
Projekt:
Der
Plan zur Entwicklung der ICF Core Sets für Personen mit
SCI in der ersten stationären Phase und entsprechend
für Personen mit chronischer SCI entstand in einem ersten
Meeting in Nottwil in der Schweiz im Januar 2005. Hier trafen
Mitglieder der ICF Research Branch des WHO Collaboration Centers
of the Family of International Classifications, Deutschland,
die Internationale Gesellschaft für Rückenmark und
eine Schweizer Delegation für die Einführung des
ICFs zusammen.
Das Projekt ist eine Kooperation der ICF Research Branch des
World Health Organization (WHO) Collaboration Centers of the
Family of International Classifications (DIMDI, Germany),
mit dem CAS (Classification, Assessment and Surveys) team
und dem DAR (Disability and Rehabilitation) team der WHO,
der International Spinal Cord Society (ISCoS) und der International
Society for Physical and Rehabilitation Medicine (ISPRM) sowie
Partnerinstitutionen weltweit.
Das Projekt besteht aus vier weltweiten Studien (2005-2006)
und einer ICF Core Set-Konsensus-Konferenz (Anfang 2007).
Für SCI relevante ICF-Items werden mit Hilfe von (I)
emprischen Studien, (II) systematischen Reviews der Ergebnisse
und der in der SCI-Forschung eingesetzten Messungen (III)
einer Delphi- Befragung mit Experten und (IV) Fokusgruppen
oder halbstrukturierten Interviews mit Personen mit SCI bestimmt.
Ein Konsens über die Items, die Bestandteil des Umfassenden
und des Kurzen ICF Core Sets für SCI sein werden, wird
in einer abschließenden ICF Core Set-Konsensus-Konferenz
erarbeitet. Um diese Core Sets zu validieren, werden im Anschluss
daran Feldstudien erforderlich sein.
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