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Entwicklung
von ICF Core Sets für Psoriasis oder Psoriasis Arthritis
Dr.
William Taylor (Otago, New Zeland)
Psoriasis (PS) ist eine chronische entzündliche Hautkrankheit
für die rote, schuppige Flächen über den "Extensor
surfaces" und an anderen Stellen charakteristisch sind, mit
unvorhersehbarem rezidivierendem und remittierendem Verlauf. Die
Krankheit ist mit bedeutenden körperlichen und sozialen Problemen
verbunden. Psoriasis Arthritis (PSA) ist eine entzündliche
Arthritis verbunden mit Psoriasis und zeichnet sich durch schmerzhafte
geschwollene Gelenke, einer in Mitleidenschaft gezogenen Wirbelsäule,
Enthesitis und Daktylitis aus. Sie tritt bei ca. 15% der Personen
mit PS auf und hat schwere funktionelle Konsequenzen sowie Auswirkungen
auf die Lebensqualität.
Die "Group for Research and Assessment in Psoriasis and Psoriatic
Arthritis (GRAPPA)" ist erstmals am American College of Rheumatology
in New Orleans im Oktober 2002 zusammengekommen. Diese Gruppe vonRheumatologen
und Dermatologen hat einen erheblichen Fortschritt in Richtung eines
"Core sets" von Ergebnismaßen zum Einsatz im Rahmen
verschiedener klinischer Studien zu PSA erzielt. Diese Arbeit führte
vor kurzem zu der 2004 OMERACT (Outcome Measures in Rheumatology
Clinical Trials) Konferenz, in der ein Forschungsprogramm bezüglich
der Ergebnismessungen für PSA formuliert wurde.
Zwei wichtige Bereiche für das Assessment wurden bei der OMERACT-Zusammenkunft
aufgezeigt. Erstens wurde "Funktion" als ein zentraler
Bereich angesehen, doch bisher wurden noch keine bedingungsspezifischen
Beurteilungswerkzeuge für den Einsatz bei PSA entwickelt. Zweitens
wurde das ICF-Konzept von "Partizipation" vorangebracht,
aber bisher wurde noch keine zufriedenstellende Messmethode für
das Konzept ermittelt. Diese zwei Bereiche wurden als wichtige Punkte
für das Forschungsprogramm angesehen.
Aus diesem Grund wurde ein Projekt in Verbindung mit GRAPPA und
der ICF Research Branch des WHO Collaborating Centers for the Family
of International Classifications am Deutschen Institut für
Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI),auf den Weg gebracht,
unter der Leitung von Dr William Taylor, Universität von Otago,
Neuseeland und Prof. Dr. Wolf-Henning Boehncke, Johann Wolfgang
Goethe-Universität, Frankfurt. Das Projekt wird einem ähnlichen
Ablauf folgen wie die anderen ICF Core Set Studien: Phase 1 Studien,
die eine Durchsicht von existierenden Instrumenten, eine Delphi-Befragung
von Gesundheitsexperten , Fokusgruppen mit Patienten und eine ICF
Checklist-Studie umfassen; eine Phase 2 Konsensus-Konferenz ist
für Ende Frühjahr 2006 geplant, gefolgt von Phase 3, dem
Validierungsprojekt.
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