Validierung des umfassenden ICF Core Sets aus der Perspektive der Patienten

Michaela Coenen (Munich, Germany)

Ein wesentlicher Aspekt bei der Validierung von ICF Core Sets ist die Patientensicht. Während die Patientensicht bereits implizit in der ICF berücksichtigt wird (z.B. Einschränkung von Aktivitäten und Partizipation, personbezogene Faktoren), wird sie nun explizit in die Validierung der ICF Core Sets mit einbezogen. Als Standard für Funktionsfähigkeit und Gesundheit in Forschung und klinischer Praxis sollen die ICF Core Sets die Perspektive derjenigen wiedergeben, die eine Krankheit "erfahren".
Qualitative Forschungsmethoden eröffnen die Möglichkeit, die Perspektive derjenigen zu untersuchen, die ein gesundheitliches Problem aufweisen. Um ICF Core Sets zu validieren, wurden zwei weit verbreitete Methoden der qualitativen Forschung - Fokusgruppen (Gruppendiskussionen) und qualitative Einzelinterviews - eingesetzt. Mit dem Einsatz von Fokusgruppen bzw. Einzelinterviews wurden die folgenden beiden Ziele verfolgt: (a) Erforschung und Verstehen des Zusammenhangs zwischen einer spezifischen Gesundheitsstörung und der Funktionsfähigkeit und Gesundheit aus Sicht der Patienten unter Verwendung eines qualitativen Forschungsansatzes und (b) Identifizierung von Konzepten der Funktionsfähigkeit und Gesundheit, die für Patienten wichtig und relevant sein können, unter Verwendung der ICF als Referenz.
Das Umfassende ICF Core Set für rheumatoide Arthritis (RA) war das erste ICF Core Set, das aus der Patientensicht unter Zuhilfenahme von Fokusgruppen* und qualitativen Einzelinterviews validiert wurde. In Wien wurden Einzelinterviews mit 21 Patienten, in München Fokusgruppen mit 49 Patienten durchgeführt. Die transkribierten Daten aus den Interviews und Fokusgruppen wurden mithilfe der qualitativen Analysemethode der bedeutungsvollen Kondensation ('meaning condensation') ausgewertet. Dabei wurden in den Transkripten so genannte Bedeutungseinheiten ('meaning units') identifiziert. Jede Bedeutungseinheit wurde gemäß etablierter Linking-Regeln zu der jeweils spezifischsten ICF-Kategorie gelinkt. Beide Studien wurden bereits abgeschlossen.
Das ICF Core Set für chronischen Ganzkörperschmerz ist ein weiteres ICF Core Set, das aus der Patientensicht validiert wird. Etwa 10% der Bevölkerung ist von chronischem Ganzkörperschmerz betroffen. Zahlreiche Gesundheitsstörungen sind mit dem chronischen Ganzkörperschmerz assoziiert, was für die Betroffenen hohen Leidensdruck und Belastung zur Folge hat. Patienten äußern Probleme mit der Funktionsfähigkeit, psychische Belastung, Erschöpfungszustände, schlechte Schlafqualität und Schwierigkeiten im täglichen Leben (Cieza et al., 2004). Chronischer Ganzkörperschmerz ist eines der Hauptsymptome der Fibromyalgie (FM), einer Krankheit, von der schätzungsweise 3-5% der Bevölkerung betroffen sind (Gran, 2003). FM ist ein Syndrom, das durch muskuloskeletalen Schmerz, Erschöpfungszuständen und Druckempfindlichkeit gekennzeichnet ist. Weitere klinische Manifestationen sind Depressionen, schlechter Schlaf, Kopfschmerzen und gastrointestinale Symptome (Clauw, 1995). Um das Umfassende ICF Core Set für chronischen Ganzkörperschmerz aus der Patientensicht zu validieren, werden derzeit in München Fokusgruppen mit FM-Patienten* durchgeführt. Zur Validierung
Weitere Validierungsstudien aus der Patientensicht sind in Planung.

* gefördert durch den Bundesverband : Bundesverband der Deutschen Rheuma-Liga e.V.
Kontaktperson: Michaela Coenen