|
Entwicklung
von ICF Core Sets für Spondylitis ankylosans
Prof.
Désirée van der Heijde und Dr. Annelies Boonen
(Maastricht, Niederlande)
Spondylititis ankylosans ist eine chronische, rheumatoide
Gesundheitsstörung, die in erster Linie die Iliosacral-Gelenke
und die Wirbelsäule betrifft. Zusätzlich zu den
Wirbelsäulenveränderungen können weitere Begleiterkrankungen
auftreten, wie periphere Arthosen und Enthesitis (25% der
Patienten), Uveitis (40% der Patienten), Psoriasis (8% der
Patienten) und Blasenentzündungen (8% der Patienten),
die die Belastung durch die Erkrankung noch verstärken.
Die Auswirkungen der Schmerzen, der eingeschränkten Beweglichkeit
sowie der krankheitsbezogenen Begleiterkrankungen auf die
Funktionsfähigkeit sind bekannt.
Die aktuellen Empfehlungen der Arbeitsgruppe "Assessment
in Ankylosing Spondylitis" (ASAS), bezüglich der
Erfassung von Outcomes für Spondylitis ankylosans, beinhalten
die Funktionsfähigkeit als einen wichtigen Bereich für
klinische Studien sowie für die klinische Dokumentation.
Wie in der Literatur beschrieben, gibt es mehrere krankheitsspezifische
Instrumente, die die körperliche Funktionsfähigkeit
erheben, wie der Bath Ankylosing Functional Index (BASFI),
der Dougados Functional Index (DFI), der Health Assessment
Questionnaire modified for Spondylitis ankylosans (HAQ-S)
und der Revised Leeds Disability Questionnaire (RLDQ). Diese
krankheitsspezifischen Messinstrumente bilden jedoch nur ausgewählte
Bereiche der gesamten Erfahrung von Patienten mit Spondylitis
ankylosans ab. Folglich wurde ein Projekt zur Entwicklung
eines ICF Core Sets für Spondylitis ankylosans initiiert.
Dieses Projekt wurde in Kooperation mit der ICF-Forschungsstelle
des WHO-Kooperationszentrums für das System Internationaler
Klassifikationen im Deutschen Institut für Medizinische
Dokumentation und Information (DIMDI) und der Abteilung für
Rheumatologie an der Universität Maastricht, Niederlande
initiiert. Verantwortlich dafür ist Prof. Désirée
van der Heijde and Dr. Annelies Boonen von der Abteilung für
Rheumatologie an der Universität Maastricht, Niederlande.
Die ICF Core Sets für Spondylitis ankylosans werden in
einem ähnlichen Prozess entwickelt, wie auch die bisherigen
ICF Core Sets für die chronischen Erkrankungen entwickelt
wurden. Die erste Phase beinhaltet ein Literaturreview bezüglich
vorhandenen Instrumenten, Befragung von Gesundheitsexperten
anhand der Delphi-Methode, Fokusgruppen mit Patienten sowie
eine Studie mit der ICF Checkliste. Für die Phase 2 ist
ebenfalls eine Konsensuskonferenz geplant. Im Anschluss (Phase
3) wird eine Studie zur Validierung durchgeführt.
Die Studie mit der ICF Checkliste ist derzeit schon abgeschlossen.
Zuerst wurde die ICF Checkliste mit zusätzlichen ICF
Kategorien, die in den folgenden Fragebögen identifiziert
wurden, erweitert: BASFI, der Dougados Functional Index, HAQ-S,
und der Revised Leeds Disability Questionnaire (RLDQ). Die
Identifikation der Kategorien erfolgte durch einen standardisierten
und validierten inhaltlichen Vergleich der spezifischen Instrumente
mit der ICF. Dieser Vorgang wird als Linking-Prozess bezeichnet.
Das Ergebnis dieses Verfahrens ergab eine erweiterte ICF Checkliste
für Patienten mit Spondylitis ankylosans.
Anhand dieser erweiterten ICF Checkliste wurden von zwei geschulten
Klinikern Befragungen an Patienten mit Spondylitis ankylosans
durchgeführt. Dies erfolgte in Kooperation mit der ICF-Forschungsstelle
in München, der Abteilung für Rheumatologie am Universitätskrankenhaus
Maastricht, Niederlande und der Rheumatologischen Abteilung
im Ruhrgebiet Zentrum, Herne. Das Ergebnis zeigt, dass die
erweiterte ICF Checkliste für Spondylitis ankylosans
den großen Bereich der Funktionsfähigkeit dieser
Patienten abbildet. Die Ergebnisse der Studie sind für
eine Publikation eingereicht.
|
